Hún er algjör snillingur

Viðtal við Jónu Maríu á www.pressan.is

Lærdómur að eignast barn með Downs: ,,Hún er algjör snillingur" Birta er 4 ára gömul, lífsglöð og kát stelpa Birta er 4 ára gömul, lífsglöð og kát stelpa

,,Draumurinn er að útrýma fordómum og auka þekkingu fólks á Downs heilkenni" segir Jóna María Ásmundsdóttir, móðir hinnar fjögurra ára gömlu Birtu sem er með heilkennið. Jóna María er jafnframt formaður Downs félagsins. Segist hún skynja að enn ríki miklir fordómar í samfélaginu gagnvart hverskyns fötlun og þar sé Downs heilkenni ekki undanskilið.

                                                                   Áfall í byrjun

Vitað var á meðgöngunni að auknar líkur væru á því að Birta myndi fæðast með litningagalla. Engu að síður ákváðu þau Jóna María og Óli Pétur, faðir Birtu að gangast ekki undir frekari rannsóknir því til staðfestingar heldur taka því sem höndum bæri. Jóna María segir að áfallið hafi þó verið töluvert eftir að Birta kom í heiminn og í ljós kom að hún hafði heilkennið:

Þetta var ákveðið sjokk. Við höfðum ýtt þessum möguleika, að eignast fatlað barn, aðeins til hliðar. En svo horfði maður á þetta litla fallega barn. Hvað gat maður annað en veitt henni allt það sem hún hugsanlega þyrfti í lífinu og elskað hana? Það voru fyrsta viðbrögðin þó svo að auðvitað hafi þetta verið talsvert sjokk líka.

Hún segir vanþekkingu fólks á heilkenninu áberandi:

Það er rosalega miklir fordómar, þó svo að fólk vilji kanski ekki viðurkenna það þá eru mjög miklir fordómar gagnvart allri fötlun. Ég tel það vera af því að fólk þekkir þetta ekki og óhjákvæmilega erum við hrædd við það sem við þekkjum ekki sjálf. Þess vegna held ég að öll fræðsla sé rosalega mikilvæg.

                                          Hefur sömu vonir og væntingar og aðrir

Jóna María segir Birtu ganga vel í lífinu í dag:

Hún er náttúrulega bara eins og öll önnur börn. Hún er skemmtileg, mjög stríðin og jafnframt með mikið skap. Hún veit alveg hvað hún vill. Hún vill eiga vini og hafa gaman af lífinu.

Jóna María segir mikilvægt að fólk viti að einstaklingar með Down syndrome hafi nákvæmlega sömu vonir og væntingar til lífsins og aðrir:

Rétt eins og allir aðrir þá hefur hún sínar væntingar til lífsins. Þegar hún verður unglingur býst ég við að hún muni vilja eiga kærasta og allan þann pakka.

Þá lýsir hún dóttur sinni sem ,,algjörum snillingi" :

Hún er ofboðslega dugleg. Hún er heilsuhraust og talar mikið. Svo er hún á leikskóla þar sem hún unir sér vel og á sína vini þar rétt eins og önnur börn. Þannig að það gengur allt mjög vel. Auðvitað er það aukavinna að viðhalda þroska og kenna börnum með Downs heilkenni. Allt tekur lengri tíma. En með mikilli þolinmæði og þjálfun þá geta þau lært alveg eins og allir aðrir.

                                                             Lífið er öðruvísi

Jóna María segir lífið hafa breyst mikið eftir fæðingu Birtu. Það virðist ekki jafn erfitt og áður:

Það hefur kennt mér rosalega mikið að eignast barn með Downs heilkenni. Viðhorf þeirra til lífsins er svo yndislegt, það er svo mikil ást og hlýja og hamingja hjá þeim.

Framundan er Reykjavíkurmaraþonið og hyggst Jóna María hlaupa 10 km til styrktar Downs félaginu. Segir hún mikilvægt að fjármagn fáist til viðhalda fræðslu og miðla upplýsingum um heilkennið og koma þannig í veg fyrir fordóma gagnvart þeim sem eru öðruvísi. Félagið sé lítið og treysti á velvilja fólks. Öll framlög séu því vel þegin. Hún segir drauminn vera að útrýma fordómum og auka þekkingu fólks á heilkenninu en ennþá sé þó langt í land:

Einstaklingar með downs eru mismunandi eins og við öll. En þau eru einstaklingar rétt eins og ég og þú og hafa tilfinningar og væntingar eins og allir aðrir.

Hér má heita á Jónu Maríu og styrkja þannig einstaklinga með Downs heilkenni og aðstandendur þeirra.