Það er ekki óheppni að eiga fötluð börn

 Það er ekki óheppni eiga fötluð börn

"Mér er sama hvort kynið það verður ef barnið er heilbrigt," svara verðandi foreldrar gjarnan þegar þeir eru spurðir um kyn hins ófædda barns og er engin ósk eðlilegri. Foreldrum verður þó ekki alltaf að ósk sinni. Kolbrún Erla og maður hennar, Björn Sveinlaugsson, eiga tvö yndisleg börn, Hildi Maríu sem er sex ára og Daníel sem er þriggja ára. Þau eru bæði fötluð en á ólíkan hátt. Hildur María er fjölfötluð en Daníel er með Downs-heilkenni.

Daníel er ánægður með lífið í fína, gula bílnum sínum sem hann vann í happdrætti. "Sumum finnst ég vera óheppin að eignast tvö fötluð börn en ég hef aldrei litið á það þannig. Ég hef aldrei fundið til reiði eða biturleika yfir hlutskipti mínu eins og mörgum fyndist eðlilegt. Það fer fátt eins mikið í taugarnar á mér og þegar fólk fer að hrósa mér fyrir dugnað - eins og það sé einhver sérstakur dugnaður að hugsa um börnin sín. Ég fæ ekki séð að ég sé nokkuð duglegri en hver önnur móðir. Þetta eru börnin mín og auðvitað hugsa ég um þau. Fötlun þeirra er nokkuð sem ég fæ ekkert ráðið við og er því ekki að velta mér upp úr," segir Kolbrún Erla ákveðin. "Fólk virðist halda að það gæti sjálft ekki tekist á við að eignast fatlað barn en auðvitað gengur enginn frá barninu sínu og segist ekki ætla hugsa um það. Það sem maður þarf að gera gerir maður og ég held að allir myndu gera það sama og ég ef þeir væru í mínum sporum og standa sig vel," segir hún og það er ekki annað hægt að segja að hér tali þroskuð sál þótt árin séu aðeins tuttugu og átta.

Fluttu á spítalann Kolbrún Erla segir að sér hafi liðið vel á meðgöngunni með Hildi Maríu og ekkert hafi fundist athugavert við fóstrið. "Hildur María virtist heilbrigð þegar hún fæddist en fötlun hennar kom smám saman í ljós. Þegar hún er mánaðargömul byrjar hún að fá krampa og var í kjölfarið lögð inn á barnadeildina á Landspítalanum þar sem hún dvaldi meira og minna þangað til hún varð 21/2 árs. Líf okkar Bjössa tók auðvitað miklum breytingum. Við fluttum nánast á spítalann og vorum auðvitað alls ekki við þessu búin. Ég hafði verið í vinnu áður en ég varð ófrísk og ætlaði að byrja að vinna aftur þegar fæðingarorlofinu lyki og Bjössi var í rafeindavirkjunarnámi í Iðnskólanum. Bjössi mætti í skólann á morgnanna og kom síðan upp á spítala. Í fyrstu sváfum við upp á spítala en aðstaðan þar var og er afskaplega bágborin svo þegar fram liðu stundir komum við snemma á morgnanna og fórum heim seint á kvöldin og þannig var líf okkar í rúmt 11/2 ár. Við tengdumst strax þessu litla veika barni mjög sterkum böndum og líf okkar snérist algjörlega um það.

Samkomulagið var ekki gott hjá Hildi Maríu og Daníel til þess að byrja með en nú eru þau oftast bestu vinir og systkini. Fyrstu mánuðina reyndum við að þrauka og halda dampi en þegar ljóst var að Hildur María myndi ekki ná heilsu innan tíðar var ekki um annað að ræða en að láta allt annað víkja fyrir umönnun hennar. Bjössi hætti þá í náminu því annað hvort okkar varð að vera í vinnu til þess að framfleyta fjölskyldunni, " segir Kolbrún Erla. "Fötlun Hildar Maríu kom smám saman í ljós eftir því sem mánuðirnir liðu og hún þroskaðist ekki eðlilega. Áfallið kom því ekki skyndilega og við höfðum töluverðan aðlögunartíma. Þegar hún var ársgömul fékk hún ákveðna gerð af krömpum sem kallast ungbarnakrampi og sýndu svart á hvítu að ástandið væri alvarlegt. Læknirinn settist þá niður með okkur og sagði að Hildur María yrði mjög alvarlega fjölfötluð og að hann gæti ekki sagt okkur hversu gömul hún yrði. Það var eiginlega eina höggið og auðvitað kom það við okkur." Við dauðans dyr Kolbrún segir að í raun sé Hildur María nú eins og ungabarn í stórum líkama. "Hún heldur hvorki höfði né getur setið og fær enn krampa á hverjum degi. Hún nærist í gegnum slöngu sem tengd er hnappi á maganum á henni og kallast sonda og er einnig með bleiu. Hildur María getur ekki tjáð sig og þótt hún sýni tilfinningar eins og að hlæja og gráta er ómögulegt að vita hver vitrænn þroski hennar er. Ég þekki hana auðvitað orðið mjög vel en stundum verð ég bara að giska á hvað hún vill og þreifa mig áfram. Vissulega er stundum vond tilfinning að skilja ekki barnið sitt en það er furðulegt hvað það venst og ég reyni mitt besta. Aðalatriðið er þó að koma eðlilega fram við Hildi Maríu eins og hvert annað sex ára gamalt barn." Þrátt fyrir mikil og alvarleg veikindi hvarflaði það aldrei að Kolbrúnu að dauðinn væri nærri og það kom henni á óvart þegar læknirinn sagði henni síðar að það væri kraftaverk að Hildur María skyldi lifa af lungnabólgu sem hún fékk þegar hún var 41/2 mánaða gömul og aftur um eins árs aldur. "Í fyrra skiptið gerðum við Bjössi okkur ekki grein fyrir því hversu hætt Hildur María var komin þrátt fyrir að hún hefði verið flutt á gjörgæslu. Sú hugsun að hún gæti verið að deyja komst aldrei að og ég gerði mér ekki grein fyrir því fyrr en læknirinn sagði mér það. Í síðara skiptið gerðum við okkur betur grein fyrir því og þá vorum við spurð að því hversu langt við vildum láta ganga í endurlífgun og hvort við vildum láta setja hana í öndunarvél ef til þess kæmi. Það sýnir ef til vill best aðstöðuleysið á deildinni að þetta var rætt við okkur frammi á gangi þar sem umgangur var mikill. Við tókum hins vegar aldrei neina ákvörðun og höfum ekki gert ennþá. Þetta er ákvörðun sem ég treysti mér ekki til þess að taka fyrr en sú stund rennur upp," segir Kolbrún Erla alvarleg. "Það komu oft erfiðir tímar og við vorum áreiðanlega þreyttari en við gerðum okkur grein fyrir en smám saman vandist þetta. Við eyddum tveimur fyrstu jólum Hildar Maríu á Landspítalanum og síðan fæddist Daníel tveimur dögum fyrir jól. Það má segja að það eina jákvæða við það er að ég er alveg laus við alla streitu hvað varðar undirbúning jólanna. Ég veit að þau koma og fara hvort sem ég er búin að skúra allt og skrúbba eða ekki, " segir hún og hlær. Pétur Lúðvígsson barnalæknir var reyndar búin að segja okkur að hún yrði ekki alltaf svona lasin og það hlyti að eldast af henni en við trúðum honum ekki. Það hefur hins vegar komið í ljós að hann hafði rétt fyrir sér með þetta eins og svo margt annað því síðustu ár hefur Hildur María verið heilbrigðari og hefur sjaldan þurft að leggjast inn á spítala og þá mesta lagi nótt og nótt en það hefði mér þótt óhugsandi fyrir fjórum árum síðan."

"Við lifum ósköp venjulegu fjölskyldulífi, " segir Kolbrún Erla. Björn, Daníel, Kolbrún Erla og Hildur María. Fyrstu jólin erfið Nánasta fjölskylda Kolbrúnar og Bjössa býr á Seyðisfirði og hún segir þau hafa verið hálfgerða einstæðinga hér í Reykjavík þrátt fyrir að hafa búið hér í fjögur ár þegar Hildur María fæddist. Hún rifjar upp fyrstu jólin sem hún segir að hafi verið mjög erfið. "Hildur María var þá tveggja mánaða og fékk enn mjög slæma krampa því ekki var búið að finna rétta lyfjaskammtinn. Foreldrar mínir ákváðu óvænt að koma frá Seyðisfirði í bæinn og dvelja hér um jólin. Þau fengu íbúð á Eiríksgötunni sem verkalýðsfélagið á Seyðisfirði átti og var beint á móti Landsspítalanum. Við Bjössi fengum leyfi til þess að fara þangað með Hildi Maríu á aðfangadagskvöld og borða jólamatinn og taka upp pakkana. Við vorum nýbúin að ljúka við matinn þegar Hildur María fær rosalega slæmt krampakast sem ekki leið hjá og við hlupum með hana í skyndi yfir á spítalann. Venjulega voru henni gefin lyf í æð þegar hún fékk slík krampaköst en vakthafandi aðstoðarlæknir vildi ekki sprauta hana af ástæðum sem ég fæ ekki enn skilið. Hún krampaði meira og minna allt kvöldið og það var hræðilegt að þurfa að horfa upp á barnið sitt í þessu ástandi. Í þetta skipti beygði ég af, fór inn í klósett og hleypti tárunum fram," segir hún og það það vottar fyrir fyrir reiði í röddinni. "Ég verð enn ofsalega reið þegar ég hugsa til þessa læknis." Hún segist hins vegar ekki geta leyft sér að hafa viðurstyggð á spítölum. "Það var í sjálfu sér ekki slæmt að búa á Landspítalanum því allt starfsfólk spítalans var alveg yndislegt og reyndist okkur afskaplega vel fyrir utan þetta eina skipti. Það sama má segja um ættingja og vini sem allir hafa verið boðnir og búnir að veita okkur stuðning og hjálparhönd."

Hefði ekki farið í legvatnsástungu Þegar Hildur María var á þriðja ári varð Kolbrún Erla aftur ófrísk. "Við höfðum reyndar ekki skipulagt frekari barneignir en það gerðist," segir hún og brosir. "Það var ekki neitt áfall en við vissum hins vegar að við gætum aftur eignast fatlað barn. Ég er ekki þannig gerð að vera að velta mér upp úr hlutunum. Ég sá alveg fyrir mér að barnið myndi fæðast hvort sem að ég væri á taugum allan tímann og velta því fyrir mér hvað gæti gerst. Ég var því hin rólegasta allan tímann enda leið mér vel á meðgöngunni og var hraust." Kolbrún segir að legvatnsástunga hafi aldrei komið til greina þrátt fyrir að hún ætti fyrir fatlað barn því ekki hafi verið vitað að hverju ætti að leita. "Hildur María er ekki með neina greiningu og það er ekki vitað nákvæmlega hvers vegna hún er fötluð. Mér skilst að það séu bara þrjár ástæður fyrir ungbarnakrampa, súrefnisskortur við fæðingu, heilagalli eða efnaskiptasjúkdómur. Það er vitað að hún varð ekki fyrir súrefnisskorti og er ekki með heilagalla og því er líklegt að kramparnir séu af völdum efnaskiptasjúkdóms. Þá er reynt að finna út um hvaða sjúkdóm er að ræða sem er víst eins og að leita að nál í heystakki því þekktir efnaskiptasjúkdómar skipta þúsundum og sennilega er annar eins fjöldi sem er óþekktur. Við vitum því enn ekki nákvæmlega hvað er að og þess vegna kom legvatnsástunga ekki til álita. Ég hefði heldur ekki viljað fara í slíka ástungu en Downs-heilkenni fóstursins hefðu þá uppgötvast fyrir tilviljun. Við áttum því frekar von á því að ef við myndum eignast annað fatlað barn þá yrði það eins og Hildur María og því kom fötlun Daníels öllum að óvörum," segir hún.

Fötlun Daníels var ekki áfall

Hildur María brosir framan í myndavélina með pabba sínum. "Við héldum að við hefðum eignast heilbrigðan dreng," segir Kolbrún. "Það var ekki fyrr en daginn eftir að okkur voru færðar fréttirnar af fötlun Daníels. Ljósmóðirin sá strax við fæðingu eitthvað athugavert við barnið en þar sem ljósmóðir má ekki segja foreldrum frá slíku spurði hún okkur hvort við vildum fá barnalækni til þess að skoða drenginn og bar því við að hún vissi um fötlun Hildar Maríu, sennilega til þess að valda okkur ekki áhyggjum. Við tókum vel í það og um kvöldið kom barnalæknir sem skoðaði Daníel og sagði okkur að þetta væri bara fínn drengur. Við Bjössi vorum auðvitað hæstánægð með að eiga þennan fína strák. "Næsta morgun mætir Bjössi óvænt upp á spítala og segir mér að hann hafi verið boðaður þangað þar sem að læknir vildi tala við okkur bæði. Það var ekkert búið að nefna það við mig en við áttuðum okkur samstundis á að eitthvað væri að. Þegar læknirinn kemur og segir okkur að litli drengurinn sé með litningagalla spyr Bjössi eins og ekkert sé eðlilegra hvort hann sé með Downs-heilkenni." Kolbrún segir að fötlun Daníels hafi ekki verið áfall fyrir þau en fólk sem þekkti þau hafi stundum sýnt sterk viðbrögð þegar það heyrði fréttirnar. "Ef til vill spilaði það inn í að við áttum fyrir mikið fatlað barn að okkur fannst Downs heilkenni ekki svo mikil fötlun en maður finnur að fólk sem á heilbrigð börn fyrir talar um hversu mikið Downs-heilkennis barnið skortir. Við höfum öfugan samanburð og sjáum vel hversu duglegur Daníel er." Þau Björn voru hins vegar ósátt við að það skyldi vera beðið með það fram að hádegi næsta dags til þess að segja þeim frá heilkenninu. "Ég hefði persónulega viljað fá að vita um fötlun Daníels strax en það eru víst skiptar skoðanir um það meðal fagfólks um hvort það eigi að gera eða leyfa foreldrum að eiga heilbrigt barn í nokkra klukkutíma," segir hún og áréttar að þau Björn hefðu viljað fá að vita það um leið." Ég er ekki óheppin "Ég veit að það er ótrúleg tilviljun að eignast tvö fötluð börn en ég hef aldrei hugsað af hverju ég? Þetta er bara tilviljun, " segir hún æðrulaus á svip. Hún segist ekki vera trúaðri en hinn dæmigerði Íslendingur. "Ég álít ekkert frekar að þetta sé hlutverk sem ég eigi að leysa í þessu lífi en alveg eins," segir hún og brosir út í annað. "Ég skil ekki hvers vegna maður ætti að vera velta sér upp úr hlutum sem maður ræður ekki við og fær ekki breytt. Ég nenni því ekki. Hildur María og Daníel eru börnin mín, það er mitt hlutverk sem móðir að hugsa um þau og ég lít ekki á að sem neina óheppni." Í sumar sem leið skrifaði Kolbrún Erla athyglisverða grein í Morgunblaðið þar sem hún varpaði fram spurningum um snemmómskoðanir og rétt fatlaðra. "Mér finnst undarlegt að það hafi nánast engin umræða farið fram í þjóðfélaginu um siðferðislegu hliðina á því að bjóða öllum þunguðum konum upp á snemmómskoðun í mæðraeftirliti því í slíkri skoðun er auðvitað markvisst verið að leita eftir þeim litningagalla sem veldur Downs-heilkennum sem og öðrum hugsanlegum fötlunum," segir hún alvarleg í bragði. "Maður heyrir á foreldrum barna með Downs-heilkenni að þeim finnst skoðunin vera markviss aðferð til þess að útrýma fólki með þennan galla en sú umræða virðist fara mjög í taugarnar á ýmsum í læknastéttinni." Kolbrún nefnir að snemmómskoðun hafi vissulega ýmsa kosti og gæti stundum verið til gagns þegar vitað er um áhættuþætti eða erfðagalla í fjöslskyldum. "Ég held hins vegar að við þurfum að staldra við og íhuga hvort við viljum að þetta verði að venjubundinni skoðun á meðgöngu fyrir allar konur. Þetta er mjög viðkvæmt mál og það er nauðsynlegt að ræða allar hliðar þess betur og ítarlegar áður en gert hefur verið. Snemmómskoðun er bæði einföld í framkvæmd, sársaukalaus fyrir móðurina og eftir því sem við best vitum hættulaus fyrir fóstrið. Það er hætta á að fólk myndi kjósa að fara í slíka skoðun einfaldlega vegna þess að hún er í boði en geri sér ekki nægilega vel grein fyrir því að í ljós getur komið að fóstrið er ekki heilbrigt og þá þurfi það að taka eina af erfiðari ákvörðunum lífs síns. Legvatnsástunga er dálítið annars eðlis því yfirleitt fara konur ekki í nema að vandlega athuguðu máli og gildar ástæður liggja fyrir. Þær eru því oftast búnar að gera sér í hugarlund hvernig þær muni taka á því ef í ljós kemur að eitthvað er að."

Sé ekki framtíðina fyrir mér

Kolbrún Erla og Daníel. Kolbrún segir að fram hafi komið að fagfólk muni að sjálfsögðu veita verðandi foreldrum fræðslu bæði um snemmómskoðun og ef í ljós kemur að fóstrið er ekki heilbrigt. "Það er hins vegar spurningin um hvaða fræðslu hægt er að veita, hvernig sú fræðsla fer fram og er sett fram. Er til dæmis mögulegt fyrir fagfólk að vera hlutlaust? Fagfólk hefur margt ákveðnar skoðanir sem hljóta að hafa áhrif á hvernig það setur fræðsluna og upplýsingarnar fram. Maður er endalaust að heyra sögur af fagfólki sem er óbeint að beina foreldrum í fóstureyðingu og nú vil ég taka fram að ég tek enga afstöðu með eða á móti fóstureyðingum. Á fundum hjá Félagi áhugafólks um Downs-heilkenni skiptast foreldrar gjarnan á reynslusögum. Ég man eftir einni slíkri þar sem foreldrarnir söðgust hafa fengið barnið sitt í fangið með þeim orðum frá barnalækninum að þetta barn yrði nú þjóðfélaginu dýrt. Þessi sami barnalæknir á ef til vill að veita óléttri konu ráðleggingu um hvað hún eiga gera þegar í ljós kemur að hún gengur með fatlað barn og þá spyr maður sig hvort hann geti veitt hlutlausa fræðslu." Hún segir að margir foreldrar fatlaðra barna kvarti undan því að það sé sífellt verið að segja því hversu mikið barnið þeirra kosti þjóðfélagið. "Það er hins vegar aldrei nefnt við þá sem eiga heilbrigð börn." Aðspurð um hvernig henni finnist velferðarkerfið koma til móts við þarfir fatlaðra og aðstandenda þeirra vill hún að það komi fram að þar sé verið að gera ýmsa góða hluti þótt margt megi bæta."Góðu hlutirnir eru ef til vill oft of smáir og fáir fyrir allan fjöldann og því eru biðlistarnir langir. Skrifræðið er mjög mikið og þungt í vöfum og það er oft mjög tilviljanakennt hvaða upplýsingar maður fær. Það tekur stundum á og getur tekið langan tíma," segir Kolbrún og leggur áherslu á orðið langan. Framtíðin er óráðin gáta og hún á erfitt með að gera sér í hugarlund hvernig hún verður fyrir Hildi Maríu og Daníel. "Ég sé ekki framtíðina ef ég á að segja alveg eins og er. Kannski verður Hildur María dáin um þetta leyti á næsta ári eða kannski verður hún þrítug. Ég hef ekki hugmynd um hvað hún getur orðið gömul. Ég er ekki búin að gera það upp við mig hvort ég vilji setja hana á sambýli í framtíðinni og þá spilar svo margt inn í eins og mín heilsa. Daníel er mjög sprækur strákur og var frekar fljótur til að sitja, skríða og ganga miðað við mörg börn með Downs-heilkenni. Hann er enn ekki farin að tala en tjáir sig með því að nota tákn með tali. Ég vona að að hann fái notið sín í lífinu eins og hver annar einstaklingur, geti búið í sinni íbúð og hugsað um sig sjálfur." Verðmætamatið breytist Kolbrún og Björn hafa verið saman í 12 ár og hún segir að vissulega hafi erfiðleikarnir oft reynt á samband þeirra en sem betur fer hafi þeim lánast að láta allt blessast. "Það varð algjör kúvending á okkar lífi þegar við eignuðumst Hildi Maríu en breytingin var minni þegar Daníel kom í heiminn." Hún segir að markviss aðstoð til þess að takast á við þær breytingar eins og áfallahjálp hafi ekki verið í boði þegar Hildur María fæddist. "Þegar hún var tveggja ára var ráðinn prestur á Landspítalann sem sinnir sálgæslu á barna- og kvennadeildinni og heitir Ingileif Malmberg. Hún er alveg frábær og hefur reynst okkur vel og það er gott að vita að við getum alltaf leitað til hennar. Við lifum annars ósköp venjulegu fjölskyldulífi og tökum einn dag fyrir í einu. Bjössi er í fullri vinnu, ég er í námi, Hildur María er í skóla og Daníel í leikskóla. Hér heima reynum við að skipta með okkur verkum og um helgar fær annað okkar að sofa út á laugardögum og hitt á sunnudögum. Við erum ef til vill ekkert meðvituð um að við þurfum líka að rækta sambandið en við gerum það sem við getum. Síðan systir mín flutti í bæinn hefur hún verið stuðningsmamma fyrir Hildi Maríu þangað fer hún sex daga í mánuði og Daníel fer tvo daga til sinnar stuðningsfjölskyldu. Þá notum við Bjössi tímann til þess að hvíla okkur, fara í bíó eða heimsækja vini og ættingja." Kolbrún var heimavinnandi frá því Hildur María fæddist og þar til haustið 2000 er hún byrjaði í fullu námi í bókasafns- og upplýsingafræði við Háskóla Íslands, "Ég gat ekki farið að vinna eftir að Hildur María fæddist þegar ljóst var að hún væri svo mikið veik og fötluð og umönnunarbæturnar eru ekki sérlega háar en allt hefur þetta bjargast. Það hefði verið erfitt að samræma vinnu og umönnun fatlaðs barns sem oft þurfti að dveljast á spítala. Þegar Daníel komst inn á leikskóla síðasta haust ákvað ég að skella mér í nám. Um tíma ætlaði ég að verða þroskaþjálfi en hætti við það og ákvað síðan að fara að gera eitthvað allt annað þar sem mér fannst ég vera orðin ansi upptekin í þessum fatlaða heimi. Líf mitt litast hins vegar mjög af þeirri reynslu að eiga tvö fötluð börn og þeirra réttindabarátta er bæði mitt hjartans mál og áhugamál. Þessi reynsla hefur örugglega breytt mér sem manneskju. Fyrir sjö árum hafði ég til dæmis engan áhuga á málefnum fatlaðra og auðvitað hefur maður þroskast mikið á þessu. Ég er ekki lengur að ergja mig yfir smámunum eins og að eiga litla peninga - því verðmætamatið breytist. Ég hef nú alltaf verið ákveðin og ég held að það hafi stundum komið sér vel á síðustu árum. Ég væri ekki sú manneskja sem ég er í dag nema vegna barnanna minna ," segir Kolbrún Erla að lokum og brosir.

Texti: Unnur H. Jóhannsdóttir Myndir: Hreinn Hreinsson Viðtalið birtist í Vikunni, 6. tbl. 64. árg. 2002. Birt með leyfi.