Sandra Björt Pétursdóttir

Sandra Björt fæddist á Landspítalanum 25. sept. 1997, sem sagt á síðustu öld. Ein af þeim einstaklingum sem upplifa það að vera uppi á sitt hvorri öldinni. Á meðgöngunni voru mjög miklar hreyfingar og þar sem ég hef gengið með 2 önnur börn (stúlkur) get ég sagt að þetta voru kröftugri hreyfingar en á þeim meðgöngum. Ég fór að spyrjast fyrir í mæðraskoðun hvort eitthvað væri óeðlilegt að vera með svo kröftugar hreyfingar var mér sagt að það væri bara hraustleikamerki barnsins. Í fæðingunni kom svo í ljós að hjartslátturinn var ekki eðlilegur og ákveðið var að gera keisaraskurð. Sandra var nú ekki á því að koma þá leiðina út og skellti sér í einum grænum hina leiðina. Það varð henni þó næstum um megn og var henni vart hugað líf.

Hún var strax tekin og hraðað á vökudeildina þar sem frábærir læknar tóku til við að gera allt hvað þeir gátu. Við fengum ekki að sjá hana fyrstu 3 tímana og engar fréttir fengum við nema þær að hún væri mjög veik. Tveir fæðingarlæknar á vakt komu í millitíðinni til að sjá hvernig ég hefði það og þegar ég rifja það upp, var svipurinn á þeim kannski svolítið vorkunnsamur, eins og þá langaði að segja mér eitthvað en létu mig vita að barnalækirinn myndi koma og spjalla við okkur þegar hann gæti. Þetta varð að okkur fannst löng bið. Þegar barnalæknirinn loksins kom vorum við viss um að barnið okkar væri dáið, þvílíkur var svipurinn. Hann var mjög þungur á brún þegar hann tjáði okkur að við hefðum eignast barn með Downs-heilkenni og að það væri ekkert sem ég hefði gert á meðgöngunni sem hefði orsakað það heldur væri þetta slys í getnaði! Litningagalli, og það besta sem við gætum gert væri að gráta saman! Jú, við grétum aðeins saman þar sem búið var að gera þetta svo dramatískt að í okkar augum var barnið okkar svo ofboðslega veikt, lítið, mjög fatlað barn og hugurinn bar mig þá leið að best væri bara fyrir hana að fá að deyja! Svo kom að því að við fengum að sjá hana og vorum við töluvert kvíðin því hvaða sjón mundi blasa við okkur. En þegar við komum að hitakassa þar sem falleg dökkhærð stúlka lá í öndunarvél spurði ég lækninn sem stóð þar hjá hvort þetta væri barnið okkar. Hann sá greinilega undrunarsvipinn á andliti mínu og sagði að já þessi fallega stúlka væri barnið okkar. Þetta var annar barnalæknir en hafði tjáð okkur fyrstu fréttirnar. Það var ást við fyrstu sín að sjá þessa vanmáttugu litlu stelpu berjast fyrir lífi sínu og ég skammaðist mín að hafa hugsað til dauðans. Það eina sem ég vildi núna var að hún kæmist sem fyrst úr öndunarvélinni svo ég gæti knúsað hana en það liðu 3 sólarhringar þar til hún losnaði úr henni.

Framundan beið okkar erfiður tími og stöðugt kom meira og meira í ljós sem hrjáði hana þannig að hún þurfti að vera 1 mánuð á vökudeildinni. Síðan var okkur tjáð að hún væri ekkert á leiðinni heim og þurftum hún að fara á barnadeildina í 5 mánuði til viðbótar. Hún var með hjartagalla og lungnaháþrýsting og þurfti að vera í súrefnismeðferð vegna þessa. Fósturæðin var líka opin og 2. mánaða gömul þurfti Sandra að fara í hjartaaðgerð til að loka fósturæðinni þar sem hún var orðin mjög veik og það hafði áhrif á öndunina hjá henni. Daginn fyrir aðgerðina ákváðum við að láta skíra hana þar sem við vildum ekki bíða lengur vegna stöðugra veikinda hennar. Við höfðum aðeins gefið henni nafn á vökudeildinni. Ingileif Malmberg skírði hana og var þetta yndisleg athöfn. Hjúkkurnar á barnadeildinni höfðu reddað hinu og þessu sem þarf fyrir skírnarathöfnog sendu henni svo blómvönd í þokkabót. Ein gjörgæsluhjúkkan hélt undir og passaði upp á allar leiðslur sem hún var tengd í við öndunarvélina. Hinar hjúkkurnar náðu í yfirlækninn á gjörgæslunni og mynduðu kór til að gera athöfnina enn fallegri. Það var sungið "Ó Jesú bróðir besti" og er þessi sálmur í miklu uppáhaldi hjá okkur eftir það. Athöfnin gekk mjög vel. Eftir athöfnina fórum við svo beint á fyrsta fundinn okkar hjá Félagi áhugafólks um Downs-heilkenni en okkur hafði verið sagt frá því deginum áður. Fundurinn er þó í svolítilli móðu í minningunni en ég man það bara að mér leið ágætlega þarna innan um fólk sem átti eins barn og ég.

Hjartaaðgerðin gekk vel en að vísu fór í sundur sogæð sem lengdi enn á spítaladvölina. Eftir erfiða 6 mánuði á spítalanum fengum við að fara með hana heim og kom þá upp kvíði hjá okkur foreldunum að hafa hana heima án lækna og hjúkrunarfólks en sá kvíði hvarf þó fljótt og gekk nokkuð vel. Hún byrjaði nú samt á því að fá R.S. vírus þar sem við vorum að flýja á spítalanum en sem betur fer náðum við að vera heima með hana þar sem hún var að styrkjast öll og spítaladvöl því óþörf. Sandra fékk þó astma upp úr þessum vírus.

Þetta tímabil hafði verið mjög erfitt fyrir systkini hennar sem biðu eftir að Sandra kæmi heim. Hún á tvær alsystur, Sylvíu Karen 6 ára og Anitu Ástrós 7 ára. Síðan á hún tvö hálf-systkin, Pétur 17 ára og Lindu 18 ára og voru þau hjá okkur fjölskyldunni á þessum erfiðu tímum. Þau voru því glöð að fá systur sína heim. Yngstu stelpurnar voru örugglega ánægðar að hætta þessu flakki á milli pössunarstaða en við reyndum samt að láta þær finna sem minnst fyrir þessu. Sandra Björt hresstist óðum og stálpaðist. Hún hafði verið í sjúkraþjálfun upp á Landsspítala hjá frábærum sjúkraþjálfara, Steinunni og fannst okkur best að fá að halda þar áfram í þjálfun í stað þess að fara upp á Greiningarstöð. Við Sandra vorum búin að fá nóg af því að hitta alltaf nýtt og nýtt fagfólk svo þetta hentaði okkur vel. Við drógum það líka að fara á Greiningarstöðina í viðtal þar sem við vildum aðeins kynnast barninu okkar eftir öll þessi veikindi án þess að vera að þvælast þangað líka í þroskaþjálfun, það kæmi hvort eð er nógu fljótt að því.

Þegar Sandra Björt var 21. mánaða þurfti hún að fara í opna hjartaaðgerð til að loka opi á milli gátta. Sem betur fer þurftum við ekki að fara erlendis þar sem Bjarni Torfason, einn okkar færustu skurðlækna, gat framkvæmt aðgerðina hér. Sú aðgerð gekk vel og er alveg ótrúlegt hversu fljót hún var að ná sér eftir þetta stóra aðgerð. Þegar Sandra var tveggja ára fór hún í almennan leikskóla þar sem systur hennar voru á. Hún tók strax stórum framförum við það. Að vera í skipulögðum leik og læra að leika í hóp. Við vorum öll samtímis að læra tákn með tali, ég, leikskólakennararnir hennar og Sandra. Hún var flót að læra það sem sett var fyrir hana og æfðum við okkur þegar við fórum í búðir á því að gera táknin yfir allt sem við sáum þar. Ikea er mjög hentug fyrir þetta. Hún fylgdi sínum jafnöldrum á eldri deild þegar kom að því og gefur þeim ekkert eftir í ýmsu. Henni þykir gaman að púsla, leika hlutverkaleiki, syngja, skoða bækur og lesa fyrir aðra!

Þegar Sandra Björt var 3.ja ára ákvaðum við að prófa að fara eftir hugmyndafræði Iréne Johanson sem er sérstaklega miðuð við að hjálpa börnum, með málörðugleika, að læra að tala í gegnum ýmsa leiki og verkefni. Þetta gengur mjög vel og höfum við ekki undan við að mæta kröfum hennar. Hún er fljót að tileinka sér það sem hún lærir og söngur er t.d. í miklu uppáhaldi hjá henni. Það er ekkert mál að greina fleiri tugi laga sem hún kann að syngja og er hún mjög lagviss. Þetta tel ég að hjálpi henni líka með talið, textarnir verða alltaf skýrari og skýrari. Sandra Björt er eins og flest börn með Downs-heilkenni viðkvæm í öndunarfærum og ekki hjálpar hennar fyrri sjúkrasaga. Samt er ekki spurning að með hverju árinu styrkist hún og hef ég ekki áhyggjur af framtíðinni í þeim efnum.

Við höfðum kynnst foreldrum tveggja annarra barna með Downs-heilkenni upp á spítala þar sem svo undarlega vildi til að það fæddust 3. börn með Downs-heilkenni á aðeinst 2.vikum í september 1997. Það varð svo eindreginn vilji okkar að kynnast fleiri foreldrum þetta ungra barna m.D.H. svo ég hóaði saman ásamt annarri mömmu í allar þær mæður sem við náðum til haustið ´98 og mæltum okkur mót með börnin okkar. Seinna bættust svo við feður og systkini. Við héldum svo utan um að fá í hópinn okkar fjölskyldur þeirra barna sem fæddust með Downs-heilkenni allt til dagsins í dag. Þetta er orðinn stór og skemmtilegur hópur og höfum við þurft að skipta honum í 2.hópa þar sem hann er orðinn töluvert stór. Við reynum að hittast reglulega og eigum skemmtilegar samverustundir. Nú í febrúar á þessu ári var hringt í mig og falast eftir Söndru í leikrit í Þjóðleikhúsinu, Jón Odd og Jón Bjarna. Ég sá að þetta mundi verða frábær kynning á Downs-heilkenni auk þess að sýna almenningi hversu megnug þessi börn eru. Hún ásamt annarri stúlku, Örnu Dís, skipta með sér hlutverki 4ra ára fatlaðrar stúlku, hennar Selmu. Hafa þær staðið sig frábærlega vel og fengið mikið lof fyrir. Þær hafa brætt hjörtu leikaranna sem og áhorfenda. Hvernig er líka hægt annað, þessir einstaklingar eru þvílíkir karakterar og ekki að undra þó við foreldrarnir séum stoltir af þeim eins og kannski sjá má hérna í greininni minni.

Við lítum frekar björtum augum á framtíðina og erum ekki í vafa um það að bestu þroskaþjálfara Söndru eru systur hennar sem hún lærir mikið af og þær af henni. Hún er stöðugt að koma okkur á óvart.

20.04.2002 Elva Björk Elvarsdóttir.