Að eignast fatlað barn

Gunnhildur Kristný Hafsteinsdóttir.

Fjölbrautaskóli Vesturlands

Uppeldisfræði 103 (haustönn 1999).

Kennari: Ólöf Húnfj. Samúelsdóttir.

Ég valdi þetta efni, að eignast fatlað barn, því fyrir 1 1/2 ári eignaðist ég son með Downs heilkenni. Reyni ég að segja hvað ég hef gert og hvernig ég hef tekið því að eignast fatlað barn.

Að eignast barn er stórt skref og mikil viðbrigði, eðlilega lærir maður margt og þarf að taka mikla ábyrgð, leiðbeina þarf barninu að fóta sig í lífinu og kemur það að stórum hluta í verkahring foreldranna. En við að eignast fatlað barn opnast nýr heimur sem læra þarf á. Þá er maður ekki orðinn einn um uppeldið því það þarf að ráðfæra sig við hina ýmsu aðila.

Læra þarf um fötlunina og fræðast um hverju má búast við, þó ekki sé hægt að segja fyrir víst hvað hver einstaklingur geti gert eða komi til með að geta því allt eru þetta einstaklingar með misjafna getu á hinum ýmsu sviðum, því oft koma þau á óvart.

Á það er bent að snemmtæk íhlutun er mikilvæg líka til að venja aðstandendur við breyttar aðstæður. Þetta er töluvert meiri vinna og mjög þroskandi, þó svo að framfarirnar séu ekki alltaf fljótar í förum. Það sem mestu skiptir fyrir flest allar framfarir og þroska er að vera með góða heilsu því þegar hana vantar er lítið hægt að kenna.

Heimildirnar sem ég fékk í þessa ritgerð eru bæklingurinn Börnin okkar gefin út af foreldrum barna með Downs heilkenni, Mjólkurpósturinn 1.tbl.10.árg. og bæklingur frá Félagsmálaráðuneytinu um málefni fatlaðra. Þó eru flestar heimildir komar út frá minni eigin reynslu sem móðir fatlaðs barns.

Downs heilkenni

"Downs heilkenni er litningagalli sem veldur þroskahömlun. Flestir hafa 23 pör af samstæðum litningum eða alls 46 litninga í frumum sínum. Fólk með Downs heilkenni, áður fyrr nefndir mongolítar, hafa 3 eintök af litningi númer 21 eða alls 47 litningar.

Einstaklingar með Downs heilkenni hafa alla þessa litninga frá foreldrum sínum þannig að fyrst og fremst líkjast þeir foreldrunum, þó þeir geta haft ýmis einkenni sem þessi auka litningur veldur. Þau einkenni sem teljast til Downs heilkenna eru meðal annars: lág vöðvaspenna, skásett augu, flöt nefrót og bein lína þvert yfir lófa.

Ekki er vitað hvað veldur Downs heilkennum en auka litningurinn er venjulega til staðar við getnað þannig að ekkert sem móðirinn kann að hafa gert á meðgöngu getur valdið því að barnið hefur Downs heilkenni."(Börnin okkar, 1996. Bls:30.)

Saga mín

Mig langar að segja frá hvað líf mitt hefur breyst síðustu tvö ár. Tuttugu og sjö ára varð ég ólétt að mínu fyrsta barni. Þegar ég var gengið með 11 vikur fór að blæða, var ég send í sónarskoðun kom þá í ljós að ég hafði gengið með tvíbura en annar hefði farið. Sögðu læknar mér þá að ég mætti þakka fyrir að líkaminn skildi hafna því sem ekki er fullkomið.

Það sem eftir var af meðgöngunni gekk allt mjög vel og fékk ég oft að heyra hversu eðlilegt barnið mitt væri. Fæðinginn gekk ágætlega og eignaðist ég son en þegar hann fæddist var hann mjög veikur og var tvísýnt um hann. Var hann rifinn af okkur þannig að við varla fengum að sjá hann.

Klukkutíma síðar kom læknir inn til okkar og sagði að hann væri mjög sennilega með Downs-heilkenni því útlitið bæri það með sér, þar sem við vorum orðlaus flýtti læknirinn sér út og við sátum eftir engu nær um þessa fötlun.

Næstu klukkutíma og sólarhringa snerist allt í hringi. Við reyndum að afla okkur upplýsinga um Downs-heilkenni með því að lesa okkur til, með mismiklum árangri, því þetta var allt of mikið á svona stuttum tíma.

Fyrstu 3 vikurnar var hann svo veikur að mest allur tími og orka fóru í að sinna honum og reyna átta sig á aðstæðum. Það var svo gróft að ég var farin að hugsa um þegar hann yrði tvítugur.

Ákvað ég að ég skildi leggja allt það á mig sem þurfti til að auðvelda honum að komast áfram en til þess að það yrði hægt yrði hann að vera hraustur. Lagt var mikil áhersla á að reyna koma honum á brjóst til að styrkja hann, svo ég mjólkaði mig í 7 vikur áður en hann var fær um að sjúga brjóst en hann var á brjósti til 9 mán og gekk vel. "

Það er sérstaklega mikilvægt að Downs heilkenni barn fái alltaf sem mesta örvun, og brjóstagjöf getur verið hluti af þessari örvun. Það er mikilvægt að munnur, varir og tunga fái sem mesta örvun, þannig að áhrifa af vöðvaslappleika gæti sem minnst og það gæti hjálpað síðar þegar barnið lærir að tala." (Mjólkurpósturinn 1995. bls:3.)

Áfallið

Ekki get ég neitað því að eignast fatlað barn er áfall, ekki að það hafi komið mér mikið á óvart að þetta yrði partur af mínu hlutskipti. Ég var ekki lengi að sætta mig við fötlun sonar míns en fyrst kveið mér fyrir útliti hans þar sem sá fyrir mér mjög slappann, slefandi og alltaf með hor, en það gleymdist fljótt því mitt barn var mjög fallegt barn og líkist pabba sínum mjög mikið þrátt fyrir smá einkenni sem ég sé ekki nema kannski þegar ég skoða ljósmyndir.

Ég var hrædd og kvíðin í sambandi við heilsu hans þar sem hann var svo veikur fyrst eftir fæðingu svo reyndist hann vera með hjartagalla. Hann hefur samt sannað sig og verið mjög svo heilsuhraustur. Það er svo erfitt að sætta sig við og horfa á börn sín veik að það gerir mann svo vanmáttugan og lítinn, þá skiptir ekki máli hvað þú leggur mikið á þig.

Að eignast barn með Downs-heilkenni veit maður nokkurn vegin hvað má búast við í framtíðinni með hvað hann kemur til með að geta.

Okkur var boðið í heimsókn á skammtímavistun fyrir þroskaheft börn en þar voru mörg börn með Downs-heilkenni sem voru nokkrum árum eldri. Það var mjög mikið áfall fyrir okkur að fara þangað meðan að barnið okkar var svona ungt og eftir á að hyggja var þetta alls ekki tímabært að hugsa út í þurfa að setja hann í einhverskonar vistun.

Stundum finnst mér erfitt að horfa á og vera innan um börn sem eru á sama aldri og hann. Það kemur mér stundum til að vera í vörn og draga mig í hlé, þá sérstaklega þegar ég sé framfarir sem eru svo miklar hjá eðlilegum börnum, en svo þarf ég ekki annað en horfa á lítinn glaðlegan strák til að verða stolt af því að hann er sonur minn en ekki einhver fötlun.

Stundum kemur fyrir að ég verð reið fólki sem segir hluti við mig í sambandi við hans fötlun hvernig og hvað ég á að gera eða bregðast við, oftast svara ég nú samt fyrir mig.

Mikið er sagt við okkur að við séum dugleg með hann sem er jákvætt en þegar fólk segir að við séum svo heppin finnst mér það alls ekki rétta orðið því ef ég er heppin að eiga fatlað barn hvaða orð er þá hægt að nota ef ég eignast heilbrigðt barn?

Reyndar erum við vel sett miðað við marga aðra gagnvart þjónustu fyrir hann hér á Hellissandi þá á ég við leikskóla og þjálfun.

Afskipti utanað komandi aðila

Þegar ég eignaðist son minn hafði ég nokkrar hugmyndir í sambandi við uppeldið og átti ég þá ekki von á að svo margir kæmu að uppeldi sonar míns alla vega ekki fyrstu árin.

Þegar fatlað barn fæðist er maður fljótlega settur í samband við félagsráðgjafa, svæðisskrifstofu, Greiningastöð ríkissins, sjúkraþjálfara, þroskaþjálfara, lækni og fl. ;Hvað er greining? Greining á fötlun er heildarmat á getu og aðstæðum þess sem býr við fötlun og þörf hans fyrir sérstaka þjálfun og aðstoð.

Greining hefst um leið og grunur um fötlun vaknar. Hún er aldrei endanleg því þarfir hvers og eins, sem og kröfur umhverfisins, breytast í tímans rás. Því er oftast þörf á reglulegu endurmati."(Málefni fatlaðra 1995.)

Það hefur hjálpað mér mikið að vera jákvæð í garð þessara aðila enda indælt fólk sem hefur tekið okkur vel . Það kemur fyrir að ég þreytist á öllum þessum afskiptum því mjög mikill tími fer í nota þessa þjónustu og krefst þess að vera með mjög mikið skipulag, þá segi ég sjálfri mér að þetta er hans réttur og við græðum á þessu öllu seinna meir þar sem hann á eftir að standa betur að vígi. Svo eiga eftir að koma til fleiri þjónustuaðilar þegar hann verður eldri.

Uppeldi

Um leið og ég áttaði mig á því að barnið mitt yrði alltaf fatlað ákvað ég að gera það sem þyrfti, afla mér upplýsinga um hvað ég gæti gert . Fyrsta var að tala við sjúkraþjálfa og byrjuðum við hjá henni um 3. mánaða aldur, svo byrjuðum við hjá þroskaþjálfa um 6. mánaða aldur. Var okkur kynnt aðferð Iréne Johansson tákn með tali sem við byrjuðum smátt og smátt að tileinka okkur . "Tákn með tali er aðferð sem gefist hefur vel börnum með Downs heilkenni.

Í stórum dráttum felst hún í því að nýta sér það látbragð og svipbrigði sem venjulega er notuð í tjáskiptum." (Mjólkurpósturinn 1995. Bls:8.)

Að ala upp barn með Downs heilkenni þarf ekki endilega að vera mikið frábrugðið að ala upp eðlilegt barn, það þurfa að vera skýrar reglur og agi. Passa verður að fólk leyfi þeim ekki að komast upp með óæskilega hegðun vegna fötlunar þeirra því öll eiga þau að geta þau lært muninn á hvað má og hvað má ekki. Gott væri ef hægt væri að vera með sömu reglur hvort sem er heima eða hjá ömmu og afa eða frændfólki og barnagæslu þar sem það getur vafist fyrir þeim að sumt má sumsstaðar en ekki annarsstaðar.

Við eigum rétt á að senda hann yfir helgi í skammtímavistun. Ég á svolítið erfitt með að þurfa setja barnið mitt á einhverja stofun en það er víst gott að nýta sér þessa þjónustu því hún er víst mjög góð fyrir hann.

Við höfum reynt að velja leikföng og leiki sem hafa þjálfunarlegt gildi fyrir hann svo hann verði alltaf fyrir örvun. Eins og flest börn þurfa þau mikla hlýju og mjög mikla þolinmæði .

Ungbarnahópur Við komum okkur í samband við hjón sem voru í sömu aðstöðu og við með Downs barn. Barnið þeirra var 5 mán eldri en sonur okkar. Það var mjög gott að sjá annað lítið barn með sömu fötlun því ég hafði nánast aldrei umgengist börn eða einstaklinga með Downs-heilkenni.

Fljótlega tókum við okkur saman nokkrir foreldrar sem áttu Downs börn fædd á árunum 97-98 og hittumst og mynduðum svokallaðan ungbarnahóp. Núna er það þannig að þetta eru að við best vitum eitthvað um 12 börn hér á landi flest eru þau þó í Reykjavík. Við reynum að hittast á 2. mánaða fresti í heimahúsum. Það gerir það bæði notalegra og heimilislegra. Þetta er eini ungbarnahópurinn sem við vitum af.

Við erum búin að útbúa lista yfir hópinn sem við létum lækna á landspítalanum fá en við hugsuðum að það gæti verið hjálp og stuðningur fyrir nýja foreldra, Því flest okkar hefðum viljað fá einhvern svoleiðis stuðning þegar okkar börn fæddust. Með því að hittast svona myndast jákvæð tengsl og skemmtileg. Við þurfum svo mikið að vera þeytast með börnin okkar á milli allskonar stofnana sem ekki er mjög skemmtilegt, en þarna getum við öll ráðlagt hvort öðru um svo margt því þarna er fólk sem er að glíma við það sama .

Lokaorð

Framtíðina lít ég björtum augum þar sem svo margt hefur breyst til batnaðar á stuttum tíma. Það er frumskilyrði að hann fái að njóta sín sem einstaklingur með möguleika til að gera það sem hann hefur getu til. Það borgar sig samt ekki að hugsa of langt fram í tímann með öll smáatriði . Það verður allt að hafa sinn gang.

Það hefur reynst mér best í gegnum tíðina að taka hlutunum eins og þeir eru, en ef ég vissi að nóg væri að loka augunum fyrir fötlunni myndi hún smá saman hverfa myndi ég gera það en þar sem ég veit að það gerist ekki, er það besta sem ég get gert bæði fyrir mig og aðra, er að vera opin og viljug gagnvart mínu barni og hans fötlun.

Ég er samt ekki sátt við allt sem ég heft þurft að ganga í gegnum þá á ég sérstaklega við hvernig komið var fram við mig á Landspítalanum. Þá var tekið tillit til að barnið mitt fæddist bæði fatlað og mjög veikt.

Ég hefði viljað að við hefðum fengið einhverja andlega hjálp. Ég er mjög hissa á að starfsfólk á spítölum hafi ekki einhverja reynslu í áfallahjálp eða sé með aðila sem þeir geti leitað til.

Þar sem sonur minn er mjög ungur er ég bara búin að stíga lítil spor í heimi fatlaðra. Ég veit samt að það eiga eftir að koma erfiðir tímar og ég verð kannski ekki alltaf sátt við útkomuna, en ég get þá verið viss um að ég hef reynt að gera allt sem í mínu valdi stendur fyrir mitt barn.

Heimildarskrá

Barnamál. 1995. Mjólkurpósturinn 1.tbl.10.árg. Offsetfjölritun hf.

Foreldrar barna með Downs heilkenni. 1996. Börnin okkar. Prentsmiðjan Oddi hf. Reykjavík.

Félagsmálaráðuneytið. 1995. Málefni fatlaðra. Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins.