Að vera með Downs

Down-heilkennið og þú

Rit fyrir fólk með Down-heilkenni

Ert þú með Down-heilkenni? Þá er þetta efni ætlað þér.

Down-heilkennið verður til í börnum áður en þau fæðast. Um það bil eitt af hverjum 800 börnum á Íslandi fæðist með Down-heilkenni. Enginn veit með vissu hvers vegna það gerðist.

Við gefum þetta rit út til þess að segja þér ýmislegt um Down-heilkenni. Vonandi tekst okkur að svara sumum spurninganna sem þú þarft að spyrja.

Vonandi kanntu að meta ritið.  

 

Hvernig fékk Down-heilkenni þetta nafn?

Nafnið er komið frá lækninum John Langdon Down sem skrifaði um það árið 1866.

 

Hvað er heilkenni?

Heilkenni er hópur af ýmsum einkennum sem geta komið fram í líkama fólks, eða heild einkenna. Down-heilkenni er ekki sjúkdómur eða galli en stundum fylgja heilkenninu heilbrigðisvandamál eða erfiðleikar.

 

Hver er með Down-heilkenni?

Hver sem er getur fæðst með Down-heilkenni. Það skiptir ekki máli:

·       Hvort þú ert strákur eða stelpa

·       Hvernig húðin á þér er á litinn

·       Hvar þú fæddist

·       Hvort þú fæddist inn í ríka eða fátæka fjölskyldu

·       Hvort foreldrar þínir hafa fengið mikla menntun eða litla.

Down-heilkenni birtist bara. Það er mikilvægt að skilja að foreldrar þínir hefðu ekkert getað gert til þess að tryggja að þú fengir ekki Down-heilkenni. Það hverfur ekki.                                                        

 

Hvernig byrjar Down-heilkenni?

Fólk með Down-heilkenni er með aukaeintak af geni #21.

Down-heilkenni verður til þannig að þú fæðist með auka gen eða erfðavísi í hverri frumu líkamans. Fólk með Down-heilkenni er með aukaeintak af geni #21.

Gen eða erfðavísar eru örlitlar einingar í frumum sem eru með genum og frumurnar eru þessar örlitlu einingar sem byggja upp líkamann. Genin færð þú frá foreldrum þínum. Gen bera allar upplýsingarnar sem gera þig að þeim eða þeirri sem þú ert, til dæmis lit augna og hárs, hæð og lögun nefs.

 

Sumt af því sem sést á fólki með Down-heilkenni

·       Augun geta verið skásett eða möndlulaga og haft fallega ljósa bletti í litaða hlutanum en þeir kallast Brushfield-blettir.

·       Nefið getur verið flatt og lítið.

·       Eyru geta verið lítil.

·       Þú gætir verið með bil á milli stórutáar og þeirrar næstu.

·       Þú gætir verið með rák þvert yfir lófann, ólíkt flestum öðrum.

·       Þú gætir verið aðeins lágvaxnari en aðrir í fjölskyldunni.

Þessi einkenni eru algeng almennt séð en enn algengari hjá fólki með Down-heilkenni.

Ef þú ert með Down-heilkenni getur þú að nokkru líkst öðrum með Down-heilkenni. Þú líkist þó líka bæði foreldrum þínum og systkinum. Enginn er heiminum er nákvæmlega eins og þú.   

                                                     

Down-heilkenni og hvernig þú lærir

Flestir með Down-heilkenni eru lengur að læra en annað fólk. Þú gætir verið lengur að læra en margir aðrir eða þér fundist það erfitt að læra. Fólk með Down-heilkenni notar mjög margar aðferðir til þess að læra. Kannski finnst þér gaman að læra af myndum. Kannski eru með mjög gott minni og þarft ekki að skrifa upplýsingar hjá þér til þess að læra þær.

Þú lærir eitthvað nýtt alla ævina.

Margir með Down-heilkenni kunna að lesa. Sumir lesa ekki vel en aðrir eru alveg fljúgandi læsir. Enginn getur sagt neitt um hve vel þér gengur að læra að lesa eða hve langan tíma það tekur þig. Það er hægt að vera vel gefin/n á svo margan hátt og þú ert vel gefin/n á þinn hátt. Þú lærir eitthvað nýtt alla ævina.

 

Líkaminn

Ef þú ert með Down-heilkenni gæti líkami þinn haft nokkur sérkenni. Sum vandamálin eru stór, önnur lítil. Enginn er með þau öll. Hér er sagt frá ýmsum vandamálum sem fólk með Down-heilkenni getur glímt við.

Vöðvar

Fólk með Down-heilkenni er oft með vöðva sem vinna hægar en hjá öðrum og eiga því erfitt með t.d. að klifra eða hlaupa.

Hjarta

Verkefni hjartans er að dæla blóði til lungnanna og um blóðrás líkamans. Þannig færð þú styrk og þér líður vel. Sum börn með Down-heilkenni fæðast með aðeins óvenjulegt hjarta. Yfirleitt geta læknar lagfært vandamál í hjartanu.

Sumir með Down-heilkenni gætu þurft að taka lyf (yfirleitt pillur). Sum ykkar gætu hafa farið í aðgerð, önnur eru með hjarta sem ekkert er að. Sum ykkar gætu þurft að taka hjartapillur áður en farið er til tannlæknisins.

Svefn

Mjög algengt er að fólk með Down-heilkenni hafi öndunarerfiðleika í svefni. Það þýðir að kannski sefurðu ekki mjög vel. Kannski hrýturðu, sefur sitjandi eða með höfuðið á milli hnjánna. Þú vaknar kannski oft á nóttunni.

Allir verða að sofa vel til þess að finnast þeir vera úthvíldir og hafa næga orku til að vinna, læra og njóta lífsins.

                                                        

Ef þú sefur illa, getur það orsakað önnur vandamál.

Þú gætir þurft aukakodda eða vél til þess að hjálpa þér að anda og sofa vel.  Svoleiðis vél er kölluð öndunarvél. Margt fólk þarf á öndunarvél að halda.

Maginn (undir rifbeinunum) og kviðurinn (innyflin)

Fólk með Down-heilkenni er yfirleitt heilbrigt en stundum þarftu að taka lyf (oft pillur) eða velja ákveðinn mat til þess að komast hjá vandamálum í maga og kviði. Læknirinn þinn getur gefið þér góð ráð. Hér eru nokkur atriði sem þú gætir tekið eftir.

·        Kannski roparðu mikið.

·       Kannski kastarðu upp.

·       Þú gætir verið með verki í maga eða kviði.

·       Þú gætir oft þurft að flýta þér á klósettið. Þegar það gerist, gætir þú verið með niðurgang.

·       Hinsvegar gætir þú ekki hafa þurft að fara á klósett dögum saman. Þegar það gerist ertu með hægðatregðu eða harðlífi.

·       Þú gætir oft verið mjög þyrst/ur.

Augun

Þú gætir þurft gleraugu til þess að sjá vel, það er mjög algengt. Það er mjög mikilvægt að þú látir skoða í þér augun árlega.

Þú gætir þurft gleraugu til þess að sjá vel, það er mjög algengt. Það er mjög mikilvægt að þú látir skoða í þér augun árlega.

Eyrun

Þú gætir þurft að nota heyrnartæki en það er mjög algengt hjá fólki með Down-heilkenni. Ef þú vilt að fólk tali hærra svo þú heyrir í því, láttu lækninn þinn vita.

Skjaldkirtillinn

Í líkama okkar verður til efnið þýroxín eða skjaldkirtilshormón sem hjálpar okkur til þess að læra, vaxa og vera heilbrigð. Kannski býr líkaminn þinn til of mikið af þessu efni, kannski of lítið. Læknar vera að fylgjast reglulega með þessu svo þú getir fengið nauðsynlegar pillur.

Húðin

Ef þig klæjar í húðina eða hún er sprungin, skaltu sýna lækninum það. Varirnar geta líka verið þurrar og með sprungum. Stundum klæjar þig í höfuðið og þú gætir þurft að nota flösusjampó. Mundu að fara ekki í mjög heitt bað. Þá getur húðin þornað.

Ef þú ferð í almenna sundlaug, skaltu gæta þess að fara í góða sturtu eftir sundið. Í sundlaugarvatninu eru efni sem geta þurrkað upp húðina þína.

Ef þú notar sólkrem, notaðu þá krem sem ekki er með efninu PABA því marga klæjar undan PABA.

 

Fætur, hné og mjaðmir

Það er mikilvægt að þér líði vel í fótum og fótleggjum svo þú getir gengið, hlaupið, verið í íþróttum og komist út til þess að hitta vini þína. Vertu alltaf í skóm sem passa þér vel og eru þægilegir.

Ef þú átt í vandræðum með fætur eða fótleggi, segðu lækni þínum frá því. Þú gætir þurft að fara í röntgenmyndatöku eða hitta sjúkraþjálfa. Þú gætir þurft að fá nýja skó eða innlegg í skóna þína.

Hálsinn

Beinin í hálsi bera uppi höfuðið og um þau berast skilaboð frá heilanum til líkamans. Ef skilaboðin berast ekki til líkamans, gæti þú átt í vandræðum með fætur eða fótleggi. Þú gætir líka átt erfitt með að hafa stjórn á því að pissa eða kúka. Segðu lækni þínum frá því. Læknirinn gæti viljað láta taka röntgenmyndir af þér eða gera aðrar prófanir svo hægt sé að lagfæra vandamálið.

Sýklar

Það er auðvelt að smitast af sýklum og veikjast. Forðastu að vera með kvefuðu fólki, ef þú getur. Mundu að þvo þér um hendurnar áður en þú borðar og þegar þú hefur lokið þér af á klósettinu. Ef þú þværð þér um hendurnar eru meiri líkur á að þú veikist ekki.

Þreyta

Kannski þreytistu auðveldlega. Þú gætir fundið til þreytu, jafnvel þótt þú sofir mikið. Þú gætir þurft að þjálfa þig og borða hollan mat til þess að færa líkamanum nauðsynlega orku.

 

Algengar spurningar

Er ég veik/veikur?

Nei, alls ekki. Þú gætir stundum veikst en þú verður alls ekki með öll þau vandamál sem við höfum talað um hérna. Flest fólk með Down-heilkenni lifir góðu lífi og er hraust og hamingjusamt.

Mundu að fólk sem ekki er með Down-heilkenni er líka oft með vandamál af ýmsu tagi.

Sumir segja kannski að þú sért fatlaður og sjá ekki allt það sem þú getur gert.

Er ég fötluð/fatlaður?

Allir eiga sér sterkar hliðar og geta gert eitthvað betur en annað fólk. Ef fólk getur ekki gert sumt, er það kallað fatlað. Það er ekki slæmt að vera fatlaður.

Sumir segja kannski að þú sért fatlaður og sjá ekki allt það sem þú getur gert.

                                                        

Kærastar/kærustur og sambönd

Get ég átt kærasta/kærustu

Já, það getur þú sko. Fólk með Down-heilkenni er eins og allir aðrir og vilja eiga góða vini og ástvini.

Get ég eignast börn?

Konur með Down-heilkenni geta yfirleitt orðið ófrískar og orðið mæður. En karlar með Down-heilkenni geta stundum ekki orðið feður. Karlar með Down-heilkenni eru yfirleitt með fáar sæðisfrumur (sem þarf til þess að geta búið til börn).

Það er mikið verk að gæta ungbarns. Þú þarft að hugsa þig vandlega um áður en þú ákveður þig að eignast barn. Það er í góðu lagi að finnast maður ekki vilja eignast barn.

Ef þig langar til þess að verða foreldri en getur ekki eignast barn, gætir þú tekið það mjög nærri þér. Það er gott að hafa einhvern sem þú treystir til þess að ræða þessi mál.

Verður barnið mitt með Down-heilkenni?

Kannski. Helmingur barna mæðra með Down-heilkenni fá líka Down-heilkenni.

 

Sögur um Down-heilkenni sem ekki eru sannar

Margir vita lítið um Down-heilkenni og segja ýmislegt sem ekki er satt. Ekki hlusta á allt sem þú heyrir um Down-heilkenni.

1.     Margir halda að allt fólk með Down-heilkenni sé alltaf glatt og auðvelt í umgengni.

Ekki satt. Það er bara stundum satt, eins og hjá öllum öðrum. Jafnvel þótt auðvelt sé að umgangast þig, viltu líklega stundum fá að ráða sjálfur eða sjálf. Stundum reiðistu kannski líka eða finnst eitthvað særandi.  Þú þarft ekki alltaf að vera kát/ur og hress.

2.     Fólk með Down-heilkenni er ekki eins gott og annað fólk.

 Ekki satt. Þetta er algjörlega rangt. Þú ert mikilvægur hluti fjölskyldu þinnar og þess samfélags sem þú átt heima í.

3.     Fólk með Down-heilkenni getur ekki átt kærustu eða kærasta eða farið út á stefnumót.

 Ekki satt. Þú getur eins og allir aðrir átt nána vini, farið á stefnumót og átt kærasta eða kærustu. Þú gætir gift þig, ef þú hittir þann eina rétta eða þá einu réttu, og þið svo búið saman eins og hjón. Það er ekkert sem kemur í veg fyrir það, jafnvel þótt þið þyrftuð á smávegis stuðningi að halda.

 

Þetta er rit er eingöngu ætlað til almennrar upplýsingagjafar.

Það kemur ekki í stað stuðnings og aðstoðar fagfólks, þegar þörf krefur.