Ferðalagið okkar til London

Arna Dís heiti ég og er Ólafsdóttir. Ég fæddist 12. febrúar 1998 og greindist þá með Downs-heilkenni sem er litningargalli og auk þess var ég með hjartagalla. Það var lítið gat á milli efri og neðri hólfanna í hjartanu og fósturæðin var opin hjá mér. Þegar ég varð eldri stækkaði hjartað mitt og þar af leiðandi stækkuðu götin. Þegar ég varð 5 vikna var ákveðið að setja slöngu (sondu) í magann á mér vegna þess að ég hafði ekki orku til þess að drekka nógu mikið. Þegar ég var rúmlega 4ra mánaða gömul var ákveðið að fara með mig til London í hjartaaðgerð sem gekk mjög vel. Mig langar að segja ykkur frá þessu ferðalagi og sýna ykkur nokkrar myndir.

Ég, mamma og pabbi lögðum af stað 30. maí eldsnemma um morguninn. Sjúkrabíll kom og sótti okkur á Landspítalann og keyrði okkur upp á flugvöll og þar fylgdu sjúkraflutninga-mennirnir mér alveg inn í flugvél. Gunnlaugur Sigfússon hjartalæknir kom með okkur út og fylgdist með mér á leiðinni. Þegar við lentum beið sjúkrabíll eftir okkur á flugvellinum og kom okkur á leiðarenda. Spítalinn sem ég fór á heitir Harley Street Clinic sem minnti helst á hótel. Þar fékk ég einkaherbergi og mamma fékk að sofa hjá mér. Fljótlega kom í ljós að við þyrftum að færa okkur yfir á annan spítala vegna mikils skorts á hjúkrunarfræðingum. Sá spítali heitir Great Ormond Street Hostpital. Hann er að ég held stærsti barnaspítalinn í London. Fyrsta daginn voru teknar allskonar prufur, myndatökur og ómskoðun. Það þarf að undirbúa vel svona aðgerð. Hjartalæknirinn minn þarna úti heitir Dr. John Deanfield. Læknar og hjúkrunarfræðingar voru mjög þægilegir og var allt útskýrt mjög vel fyrir mömmu og pabba hvað væri verið að gera og hvaða lyf ég fékk og hvers vegna. Þann 1. júni fór ég í aðgerðina. Dr. Marc de Leval framkvæmdi aðgerðina. Hann er einn af þeim bestu á sínu sviði. Aðgerðin tókst mjög vel og var ég ekki nema 3 ½ dag á gjörgæslu. Þegar ég var á gjörgæslunni fengu mamma og pabbi herbergi á spítalanum til að vera sem næst mér. Annars gistu þau með ömmu og afa, sem komu með okkur út, í íbúð sem þau leigðu. Mamma og pabbi sáu strax mikinn mun á mér eftir aðgerðina, t.d. á húðinni sem áður var mjög þvöl. Allt gekk vonum framar. Alls voru við 2 vikur úti. Séra Jón Baldvinsson sem býr í London var okkur mikil hjálp. Þegar heim var komið kom að vísu í ljós að fósturæðin var ennþá opin, en henni var lokað þegar ég var ca. 6 mánaða með hjartaþræðingu sem Gunnlaugur og Hróðmar framkvæmdu. Gekk það mjög vel. Eftir að ég kom heim gekk frekar erfiðlega að koma einhverju matarkyns ofan í mig vegna þess að fósturæðin var ennþá opin og auk þess fannst mér miklu þægilegra að fá mjólkina beint ofan í magann í gegnum sonduna. En þegar ég var ca. 7 mánaða var hún endanlega tekin úr. Núna gengur þetta voða vel og braggast ég mjög vel. Ég vil þakka kærlega fyrir mig og þá sérstaklega Gunnlaugi lækni fyrir ómælda aðstoð og þægilegheit og auk þess Báru og Helgu hjúkrunarfræðingum sem komu heim og aðstoðuðu mömmu og pabba eftir að heim var komið.

Takk fyrir okkur, Arna Dís.

Myndir frá ferðalaginu

Saga mömmu Áður en Arna Dís fæddist og ég heyrði af einhverjum sem að fór í hjartaaðgerð til útlanda eða bara hérna heima fannst mér það afskaplega mikið mál. Greyið fólkið hugsaði maður. Ekki datt manni í hug að þetta kæmi fyrir mann sjálfan. Ó, nei. Svo rann upp þessi merkilegi dagur 12. febrúar 1998. Arna Dís fæddist með pompi og pragt. Fyrst var þetta rosalegt sjokk. Hún var pínulítil og fór á Vökudeildina. Við fengum ekki að hafa hana hjá okkur. Ég var í einkaherbergi. Á fæðingardeildinni var gömul skólasystir mín að eiga sitt fyrsta barn alveg eins og ég. Mikil hamingja. Hún spurði mig hvar stelpan mín væri og ég sagði henni eins og var. Hún væri upp á Vökudeild, frekar slöpp og að hún væri með Downs-heilkenni. "Hvað er það?" spyr hún. "Hún er mongóliti" sagði ég. Þarna sagði ég orðið í fyrsta skipti. Mongóliti!!! Ég reyndi að bera mig vel. Ekki vön að vera með neitt væl. Ég vissi ekkert um þetta heilkenni þá. En þarna var að opnast fyrir mér glænýr heimur. Heimur sem ég átti ekki von á að lenda í. En þarna vorum við lent. Við fórum heim eftir rúmlega viku með prinsessuna. Áður en við fórum út má segja að við bjuggum í sóttkví. Ég bannaði öllum að koma í heimsókn nema þeim nánustu og alls engin börn. Ég tók ekki neina áhættu. Þann 1. júni fór hún í aðgerðina. Ég neita því ekki að þetta var erfitt en árangurinn sást svo greinilega. Henni leið mun betur. Húðin á henni var alltaf þvöl og hún grét aldrei. Líkaminn sparar alla orku sem hann getur. Að þessu loknu tók við sjúkraþjálfun, þroskaþjálfun og allur pakkinn. Það hefur gengið mjög vel og fór hún á leikskóla rúmlega eins árs. Hún er mjög mikil félagsvera, elskar athygli og á mjög auðvelt með að bræða fólk og notfærir sér það til hins ýtrasta. Eftir á að hyggja hefði ég ekki vilja missa af þessari lífsreynslu. Maður er vanur að taka öllu sem sjálfsögðum hlut, en eftir þetta allt þá gerir maður það ekki lengur. Við tökum á hlutunum eins og þeir eru og hlökkum til að sjá hana vaxa úr grasi og upplifa skemmtilega tíma. Unnur Helga Óttarsdóttir.