Aron

Aaron fæddist 14.12.1999.

Ég fór upp á spítala kl. 23:00 með töluverða verki en var send heim með þau skilaboð að það sæist ekkert í mónitornum og þar af leiðandi væri ekkert að gerast. Mér fannst ég algjör aumingi að kvarta yfir verkjum svona að ástæðulausu (konan búin að eignast tvö börn áður). Tveim tímum seinna var Aaron fæddur og það var rétt að ég næði með sjúkrabíl upp á spítala þar sem hann fæddist 3 mínútum eftir að ég kom inn. Ég spurði hvort ekki væri í lagi með hann þar sem fæðingin flaug fram hjá mér og ég átti erfitt með að meðtaka það að þetta væri búið. Hann er með tíu tær og tíu fingur (var mér sagt). "Jæja, þá hlýtur allt að vera í lagi," hugsaði ég.

Ég var drifinn í aðgerð strax á eftir vegna einhverra örðuleika og eftir að ég vaknaði var mér fenginn drengurinn og þótti mér hann svolítið undarlegur. Litli fingur var boginn á báðum höndum og svo var hann með furðulegar hrukkur á enninu. Ég spurði hjúkkuna hvort fingurinn ætti að vera svona. Ég man ekkert hverju hún svaraði, sennilega engu. Þegar ég kom niður var ekkert sagt en þegar barnalæknir skoðaði hann daginn eftir og var ég þá kölluð inn. Ég var ein þar sem maðurinn minn var erlendis og fékk ég þarna að vita að það lægi grunur á því að hann væri með Down syndrome. Það væri ekki víst en það væru nokkur atriði sem bentu til þess, en það gæti einnig verið rangt.

Ég þurfti að bíða í 3 daga eftir niðurstöðum. Mikið ferlega voru það erfiðir dagar. Ég sagði móður minni frá þessum grun og hún þaut upp á spítala til að skoða barnið. Þegar hún kom þangað þá vildi hún ekki trúa þessu þar sem henni fannst ekkert sjást á drengnum og ætlaði fjúkandi reið að fá að tala við þennan lækni sem væri að fylla dóttur hennar af þvílíkri lygi að annað eins hefði ekki gerst. Seinna voru svo sendar nokkrar þrælvanar hjúkkur úr fjölskyldunni til að staðfesta álit hennar á þessum læknamistökum.

Mér leið eins og að allir væru að reyna að laga eitthvað sem afvega fór. Hvað ef þetta væri nú satt? Verður maður ekki bara að sætta sig við það?

Ég fékk loksins niðurstöðurnar á föstudegi þar sem læknirinn vildi ekki leggja það á mig að lifa í meiri óvissu fram yfir helgina. Þær voru náttúrulega jákvæðar og ég man að ég táraðist. Það fyrsta sem kom upp í huga minn var hvernig fólk tæki honum. Læknirinn sagði "það hefði getað verið verra". "Já," sagði ég "hann hefði getað dáið". Svo komu allskonar spurningar eins og, "hvað mun hann geta í framtíðinni?" Þá sagði læknirinn "Ja, hann verður að minsta kosti ekki stjarneðlisfræðingu". "Já, já," hugsaði ég "það verða ábyggilega hinir krakkarnir heldur ekki". En mun hann getað spilað tölvuleiki? "Já, já" var svarið. "Jæja það er nóg fyrir mig" sagði ég. Þá verður hann að minnsta kosti að gera það sem önnur börn gera.

Ég fór í símann og sagði foreldrum mínum frá þessu og var að vonast eftir stuðningi með þessar fréttir þar sem maðurinn minn var ekki staddur á landinu. Ég heyrði ekkert nema vonbrigðin og særindi sem helltust yfir þau og mér leið eins og að ég væri búin að gera þau herfilegustu mistök á ævi minni og að nú hefði ég brugðist öllum. Þar sem systir mín hafi fyrr á árinu misst tvíbura rétt eftir fæðingu þá var það ekki á það bætandi að verða fyrir fleiri áföllum fyrir foreldra mína. "Aumingja Amjad" heyrði ég. En hann er faðirinn. Þar sem ég átti tvö (heilbrigð) börn úr fyrra hjónabandi en þetta var hans fyrsta barn, þá átti hann svo sannarlega bágt.

Ég kveið fyrir og hlakkaði til. Ég óttaðist að það sem ég hefði að færa honum væru bara einhver mistök en einnig hlakkaði mér til vegna þess að mér fannst hann æðislegur, þessi fallegi drengur sem lá við rúmið mitt og saug tunguna svo að það small í gómnum.

Þegar fjölskyldan mín var búin að ná sér niður eftir sorgina þá sáu þau auðvitað að það var allt í lagi að vera svolítið misheppnaður (erum við það ekki öll). Í dag þá dýrka þau hann og vafalaust hafa gert allann tímann.

Það er bara svolítið undarlegt og sennilega svekkjandi að lenda á öðrum stað en maður ætlaði sér. Svo þegar maður er farinn að kynnast þessu dásamlegu nýjungum sem fylgja barni einsog Aaroni, þá vill maður ekkert annað í staðinn.

Ég var þarna á spítalanum í tíu daga þar sem ég átti að bíða þar til að faðirinn kæmist heim. Fyrstu fjóra dagana vakti ég og gat engan veginn sofnað. Ég ætlaði mér að fá þetta barn til að taka brjóstið þótt að væri það síðasta sem ég geri. Ég vissi af fyrri reynslu að það gæti tekið 3 vikur að fá veikburða barni til að komast upp á lagið með að sjúga en það tækist fyrir rest. Honum tókst það á endandum og þegar læknarnir ætluðu að setja hann inn á vökudeild og setja upp sondu þá neitaði ég og sagði að þetta myndi takast.

Hann saug fast en vegna örðugleika við að færa mjólkina aftar í munninn þá lak hún svolítið hjá honum. Þetta varð bara einkennandi fyrir hann en samt dugði það fyrir hann til að þyngjast.

Loksins kom faðir hans og þegar hann sá son sinn þá varð hann eitt sólskinsbros. Hann var hæstánæður með þennan sæta dreng og gekk um með hann öllum stundum sem tækifæri gafst. Stundum þurfti ég að halda aftur að pabba hans ef smá píp heyrðist í honum. Enda komst hann upp á lagið krakkinn sá. Þegar heim kom vildu systkinin fá að sjá þennan fatlaða dreng, eins og þeim hafði verið sagt að hann væri. "Okkur þykir hann bara mjög fallegur mamma og ekkert fatlaður" (Þetta voru fallegustu orð í heimi við þessar aðstæður).

Samt fundu þau til með honum og ætluðu alltaf að hjálpa honum með allt sem hann þyrfti. Dóttir minni varð að orði við ljósmóðurina sem kom að vikta hann, "Ein fötlunin er farinn" Nú spurði ljósmóðirinn? "Já, hann getur hreyft sig. Já það var nú gott. Þá getur hann farið í fótbolta með mér."

Það sem við fullorðna fólkið miklum fyrir okkur er einfalt hjá börnunum. Ef maður er ekki hæfur á einu sviði þá notar maður hæfni sýna þar sem hún gefst. Bæði systkinin Guðrún og Benni eru mjög dugleg að leika við hann og ótrúleg þolinmæði sem fylgir því ef hann skilur ekki hvað þau eru að biðja hann um.

Stundum þegar dóttir mín er að reyna að sýna honum dót og fá hann til að tákna og hann horfir bara á hana undrunarbrosi, þá fellur hún allveg fyrir honum og segir "æjjjiii komdu hérna krúttið mitt og knúsaðu mig".

Aaron veikist

Hann var búinn að vera heilsuhraustur fram að þessu og enginn hjartgalli til staðar en aðeins lítilleg stækkun hjartaops sem mér var sagt að myndi gróa. Það var á skírnardaginn hans sem hann veikist. Það byrjaði með miklum og langvarandi hita. Eftir miklar rannsóknir á asthma og lungnabólgu kom í ljós fyrir heppni að hann væri með eitthvað sem er kallar "vascular ring".

Það er einhver æðarhringur sem vefst í kringum barkann og vélindað sem veldur þrengslum við öndun og kyngingu. Þetta þýddi stóra brjóstholstaðgerð sem væri eina leiðin til að komast að meininu. Þar sem þetta er gert svona snemma var meiri möguleiki að vefirnir gætu náð sér að fullu sem voru þegar farnir að þrengjast.

Löng og erfið ganga inn á spítalanum var mikið álag á fjölskylduna. Það þurfti fyrir rest að koma hinum krökkunum fyrir, þar sem þau voru ekki nógu gömul til að vera ein heima. Ég varð að vera allan sólahringinn á spítalanum og gat aðeinst komist í tvo klukkutíma heim, annað slagið sökum manneklu.

Aðgerðin gekk frábærlega og Aaron var virkilega fljótur að ná sér eftir þessa rosalegu gátt sem var gerð hálfa hringinn utan um hann. Ég átti erfitt með að hugsa til sársaukans sem hann hlyti að ganga í gegnum. Það fór samt allt vel og frá þeim degi hefur honum farið stigbatnandi af asthmanum

Þegar hann var 20 mánaða fékk hann pláss á leikskóla. Honum veitti ekki af því þar sem hann var nokkuð slappur og áhugalaus varðandi leik. Hann hafði meiri áhuga af persónum og það þurfti að virkja hann í að leika við börn og að læra að gera hnitmiðaða hreyfingar með allskonar dóti sem þykir henta til þess.

Leikskólinn og ég, ásamt mömmu og systur minni höfum slegið saman netvinnu í kringum hann sem byggist á fræðum Iréne Johanson. Það hefur orðin greinileg framför hjá drengnum og finnst mér þessi aðferðarfræði vera snilld sem allir ættu að kynna sér sem vilja ná einhverjum árangri í að þroska börn og einstaklinga með þroskafrávik. Nú er Aaron í sumarfríi og ér er að reyna að halda honum við efnið svo að hann staðni ekki einsog þessum börnum hættir til að gera.

Aaron er nú 2 ½ en ekki farinn að ganga. Það er samt ekkert langt í það og hann er farinn að toga sig upp hvar sem hann nær góðu taki. Hann táknar ca. 15-20 tákn og reynir að segja orð eða hljóðfall ef það er nánar til tekið. Hann segir samt "mamma" Baba" ...di" ( sem þýðir "úti"). ...ba sem þýðir súpa, bolti, bangsi, og annað sem endar eða byrjar á ba..... Ég sé og hef mikla trú á því að þessi börn geta miklu meira en við ímyndum okkur en það þarf ótrúlega þolinmæði til að fylgjast með þeim smáatriðum sem skipta máli vegna grófleikahreyfinga þessara barna.

Þess vegna er mjög nauðsynlegt að þau séu með einhvern sem kann á þeirra tjáningu og hefur aðferð Iréne Johanson komið því til leiða að kannski fleiri geti skilið þau en aðeins þeirra nánustu. Á þessum mikilvægustu tímum sem börn þroskast hvað hraðast. Þau hafa einnig meiri möguleika á miklu víðtækari skilningi en gerðist hér áður fyrr.

Ég óska öllum nýbökuðum forleldrum til hamingju með sólargeislann og vona að allt gangi vel í framtíðinni.

Ásta María Jensen.